En México, se considera una enfermedad rara o de baja prevalencia a aquella que afecta a menos de 5 de cada 10,000 habitantes. Sin embargo, si se suman todas las enfermedades raras, éstas no son tan poco comunes. El 7 por ciento de la población mexicana tiene una condición poco frecuente.
Existen entre 5,000 y 7,000 enfermedades raras en el mundo. El 80 por ciento son de origen genético. 65 por ciento son graves y provocan discapacidad.
¿Por qué es importante concientizar a la sociedad sobre las enfermedades raras?
Las enfermedades raras son difíciles de diagnosticar por tres razones. La primera: por una falta de conocimiento de la sociedad general; la segunda: por falta de investigación científica; y la tercera: porque tienen síntomas tan diversos que pueden ser confundidos con otras enfermedades.
Una de cada cinco personas afectadas por una enfermedad rara tarda 10 años o más entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico certero. Esto tiene como consecuencia:
- Falta de acceso a tratamiento oportuno.
- Daños en la salud del paciente.
Saber que existen enfermedades raras o de baja prevalencia es importante, pues puede salvar vidas. Infórmate con tu especialista de cabecera.
Información importante sobre enfermedades raras
