Desde el año 2004, cada 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus para crear conciencia sobre la atención de esta enfermedad autoinmune que afecta a muchas personas en el mundo.
El Lupus es una enfermedad crónica que compromete al sistema inmunológico, que va deteriorando de manera progresiva los tejidos y órganos del cuerpo. Su causa es desconocida, aunque varios estudios la relacionan con factores ambientales como la exposición al sol o con ciertas infecciones, situaciones estresantes o alteraciones hormonales.
Aproximadamente, 5 millones de personas alrededor del mundo tienen Lupus. Se presenta sobre todo en mujeres en edad reproductiva. Sin embargo, tanto mujeres como hombres pueden desarrollarla, incluso desde la niñez.
Las personas con Lupus pueden experimentar síntomas como dolor de articulaciones, cansancio extremo, pérdida de cabello, problemas cognitivos o cardiovasculares, así como deficiencias físicas que van alterando todas las facetas de sus vidas. Pese a ello, puede que en el exterior luzcan saludables, por lo que se le ha denominado como una enfermedad invisible.
¿Qué es una enfermedad invisible?
Aunque no existe un consenso universal sobre lo que son las enfermedades invisibles, se ha considerado como tal a las que involucran afecciones crónicas con síntomas de dolor intenso o fatiga debilitante, que no son fácilmente perceptibles con sólo mirar a la persona que las tiene.
Algunos ejemplos de enfermedades invisibles aparte del Lupus son la Encefalomielitis Miálgica, conocida como Síndrome de Fatiga Crónica, la Fibromialgia, la Artritis Reumatoide y la Enfermedad de Crohn. En general, muchas enfermedades autoinmunes son consideradas enfermedades invisibles. Varias de ellas son difíciles de diagnosticar y requieren múltiples estudios de alta especialidad.
Enfermedades invisibles y discapacidad
El término enfermedad invisible puede relacionarse con el ámbito de la discapacidad desde dos perspectivas:
- Porque una enfermedad invisible (como el Lupus) puede generar discapacidad.
- Porque existen condiciones físicas o mentales que pueden ser identificadas como discapacidades invisibles.
La discapacidad invisible es un término que se utiliza para englobar a todo un espectro de retos ocultos que son principalmente de naturaleza neurológica y no son perceptibles de forma inmediata. Dentro de este tipo de discapacidades están las visuales y las auditivas, pero también algunas neuromuscoesqueléticas.
Aunque la discapacidad supone retos para la persona que la tiene, la realidad de la misma puede ser difícil de reconocer para los demás. Hay quienes no entienden las barreras que le son generadas, debido a su entorno, si no perciben evidencia visible. Por ejemplo, un objeto de apoyo, como silla de ruedas, muletas, lentes, audífonos, etcétera.
Las personas con discapacidad invisible y/o enfermedad invisible pueden sufrir discriminación, negación de derechos básicos, o toparse con actitudes negativas de quienes no quieran reconocer su situación. En ocasiones, pueden verse orilladas a justificarse para realizar acciones de su día a día. O incluso pueden verse obligadas a mostrar constantemente informes médicos, lo cual afecta su estado anímico y limita su autonomía.
Teletón en la lucha por lo visible y lo invisible
En Teletón creemos que es importante pensar en la salud considerando tanto lo visible como lo invisible. Un enfoque adecuado al respecto será aquel que se mueva en función de la libertad de expresión y el respeto en la toma de decisiones que ejercen todas las personas. Éste debe lograrse reconociendo siempre con empatía sus propias necesidades, y cómo ellas pueden ir cambiando día tras día.
Estamos en una constante lucha por crear conciencia sobre estimar a cada persona de manera integral. Así que brindamos servicios de la mano de diversos especialistas. En nuestros Centros de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón (CRIT) tenemos justamente un modelo de rehabilitación integral. En ellos se atienden a niñas, niños y adolescentes con discapacidad neuromusculoesquelética, y a sus familias.
Todo CRIT tiene como objetivo la independencia funcional en las actividades de la vida diaria, así como la inclusión social y educativa. Pero es tarea de todos poder lograrlo como sociedad en cualquier espacio de convivencia. Luchemos juntos a favor de lo visible y lo invisible, generando un diálogo colectivo por los derechos humanos.