Imagen con ilustración de una madre cargando en brazos a su hija y el texto cuidados paliativos

Cuidados paliativos en la atención del cáncer infantil 

Este 8 de octubre se conmemora el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, con el objetivo de difundir su apoyo en la atención de diversas enfermedades. Por ello, entrevistamos al Dr. Isaac Urrutia Ballesteros, jefe de calidad de vida, en el Hospital Infantil Teletón de Oncología (HITO). Él nos platicó cómo apoyan los cuidados paliativos en el cáncer infantil. 

¿Qué son los cuidados paliativos? 

El Dr. Isaac nos explicó que el objetivo de los cuidados paliativos es proporcionar diferentes apoyos físicos y emocionales, enfocados en lograr el bienestar. Nos refirió que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), implican la atención que se brinda en el tratamiento de una enfermedad que conlleve un riesgo de perder la vida. Como es el caso del cáncer. Estos cuidados se dan tanto al paciente como a su familia. Además, requieren de un equipo formado por médicos, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas, enfermeros, nutriólogos, tanatólogos, etc. 

Los cuidados paliativos contra el cáncer se pueden indicar para síntomas como dolor, náusea, ansiedad, fatiga, anorexia, etc. Algo que hay que resaltar, como nos comentó el Dr. Isaac, es que:

Los cuidados paliativos no se brindan solamente cuando se tiene una enfermedad en un estado terminal. Es decir, con una expectativa menor de seis meses de vida. Ya que pueden darse también en personas con una enfermedad crónica o con secuelas derivadas de un reto complejo para su salud.

Atención y cuidados a la medida 

Los cuidados paliativos se proporcionan al mismo tiempo que los tratamientos destinados a tratar la enfermedad. Pueden ser implementados cuando ésta se diagnostica, durante el tratamiento y al final de la vida. Como nos refirió el Dr. Isaac, es fundamental indicar el tratamiento y los cuidados conforme a las necesidades de cada paciente.  

Se deben individualizar todas las medidas que apoyen a no abandonar el tratamiento. En el HITO, los niños, niñas y adolescentes con cáncer reciben atención de múltiples especialistas. Lo ideal es hacerlo desde el principio del diagnóstico. Sin embargo, como nos explicó el Dr. Isaac, son atendidos también en etapas posteriores, dando seguimiento a sus estudios precedentes.  

De forma preventiva se pueden determinar cuidados paliativos. Los cuales permiten controlar con anticipación los síntomas. Así que pueden ser un apoyo constante en el tratamiento porque sirven para minimizar efectos secundarios. Además, nos refirió el Dr. Isaac, que en el HITO se añade la perspectiva de la rehabilitación física, y eso favorece mucho. Pues mantener activos a los niños, niñas y adolescentes con cáncer mejora su condición física, así como su estado de ánimo.  

Uno de los síntomas más temidos durante el tratamiento contra el cáncer es el dolor. Éste puede ser resultado de la misma enfermedad o de un proceso durante el tratamiento. Al respecto, el Dr. Isaac nos dijo que en el HITO se prescriben diversas estrategias y medicamentos. Asimismo, resaltó que en todo caso cualquier síntoma debe manejarse de manera interdisciplinaria. Hablar sobre lo que ocurrirá en cada proceso posibilita contrarrestar miedos que llevan al dolor, preparando antes al paciente y a sus familiares. 

El HITO a favor de la calidad de vida de las familias 

Los cuidados paliativos buscan dar soporte para enfrentar retos emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea. Cuando las personas se sienten mejor en estas áreas, tienen una mejor calidad de vida. Sobre este concepto muy referido en el ámbito de la salud, el Dr. Issac nos explicó que según la OMS la calidad de vida es un concepto de amplio alcance, que no tiene parámetros universales. Se trata de la percepción de cada persona sobre su posición en la vida, su salud física y mental, sus relaciones sociales o su participación en el entorno. 

En el HITO hay un departamento de calidad de vida que ofrece servicios como integración social, medicina paliativa, neurología, nutrición, odontología pediátrica, paidopsiquiatría, psicooncología y rehabilitación física. Con el apoyo de todas estas áreas se trabaja para salvaguardar los intereses y posibilidades de los pacientes y las personas que los acompañan durante el tratamiento. Por lo regular, suelen ser sus padres o madres. 

Todos nuestros Centros Teletón, incluyendo el HITO, tienen un modelo de atención centrado en las familias. Para darles en todo momento información oportuna que haga que se sientan acompañados. También para compartirles una perspectiva de trabajo en equipo a favor del niño, niña o adolescente atendido. Como nos explicó el Dr. Isaac, se crean en conjunto procesos adaptativos, encaminados en las potencialidades de cada persona. Entre los objetivos están siempre lograr la mayor independencia posible del paciente, así como un buen manejo de los efectos temporales o permanentes de la enfermedad.  

Casa Teletón  

En Fundación Teletón hemos mantenido nuestro compromiso por brindar la mejor atención a todas las personas que se acercan a nosotros. Por tal motivo, creamos Casa Teletón, un espacio contiguo al HITO para elevar el nivel de sobrevida de nuestros pacientes, aumentar la integración familiar y evitar el abandono del tratamiento. 

Gracias a la Casa Teletón, podemos conseguir un mejor monitoreo de las complicaciones que se pudieran llegar a presentar, para así reducir la tasa de mortalidad del cáncer. Algunos pacientes pueden vivir dentro del inmueble durante su tratamiento junto con un familiar acompañante. Ambos reciben una alimentación especial y cuentan con un entorno con los más altos estándares. 

Para que los pacientes del HITO puedan hospedarse en la Casa Teletón, un comité evalúa si por sus condiciones de salud y familiares pueden permanecer aquí durante el tratamiento. Hasta la fecha, hemos logrado atender a cientos de niños, niñas y adolescentes, y sus familias, en nuestro modelo tradicional Teletón. Asimismo, a adultos a través de Servicios Externos. Para apoyarnos a seguir brindando atención, entra aquí. 

Si deseas informes sobre el HITO, contáctate con nuestra área de Atención al Público (disponible las 24 horas del día, los siete días de la semana). Llama al 800 999 4486, o al 442 235 5700.