Cada año, en el último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha que nos invita a visibilizar y reflexionar sobre las condiciones poco comunes que afectan a millones de personas en el mundo. 

Comprenderlas, empatizar y brindar apoyo puede marcar la diferencia en la vida de quienes las padecen y sus familias.

¿Qué son las enfermedades raras?

Las enfermedades raras o poco comunes son aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población, con una prevalencia menor a 5 casos por cada 10,000 personas. Sin embargo, existen más de 7,000 enfermedades raras identificadas. Algunas de ellas son:

• Síndrome de Rett: Trastorno neurológico que afecta principalmente a niñas.
• Fibrosis quística: Deteriora pulmones y sistema digestivo.
• Distrofia muscular de Duchenne: Provoca debilitamiento progresivo de los músculos.
• Síndrome de Marfan: Afecta el tejido conectivo y puede comprometer el corazón.
• Enfermedad de Huntington: Impacta el cerebro y el control motor.

A pesar de su baja prevalencia individual, estas enfermedades afectan a millones de personas en conjunto, generando desafíos médicos y sociales.

Los desafíos de vivir con una enfermedad rara

Las personas con enfermedades raras enfrentan obstáculos como:

• Diagnóstico tardío: Muchas enfermedades raras no se detectan de inmediato debido a su baja prevalencia o a la falta de conocimiento sobre ellas.
• Acceso limitado para su atención: No todas tienen cura o tratamientos accesibles.
• Aislamiento social: El desconocimiento y la falta de información pueden generar exclusión.
• Carga emocional y económica: Tanto el paciente como su familia enfrentan retos diarios en su bienestar y estabilidad financiera.

¿Qué puedo hacer para apoyar a quien vive con una enfermedad poco común?

En ocasiones, no se puede hacer algo directamente para favorecer a la enfermedad. Pero siempre podemos realizar actos que apoyen a las personas que viven con ella, en su día a día. Esto favorece a que puedan sentirse más seguros y comprendidos.

Algunas recomendaciones podrían ser:

1. Infórmate y sensibilízate. Aprender sobre sus padecimientos nos ayudan a comprender los desafíos que enfrentan las personas diagnosticadas y a evitar prejuicios. De esta manera no supondremos algo sobre su condición y será más sencillo ofrecerle apoyo si lo requiriera.
   
2. Escucha con empatía. Cada persona vive su condición de manera distinta. Pregunta cómo puedes apoyarlo y no asumas lo que necesita. Es importante primero escuchar para conocer su sentir.
   
3. Facilita el acceso a la atención médica. En ocasiones no todos los médicos tienen la información necesaria sobre este tipo de enfermedades poco comunes. Si te lo solicitaran, podrías apoyar con información sobre especialistas y tratamientos que podrían ser clave para mejorar su calidad de vida.
   
4. Promueve el diagnóstico temprano. Muchas enfermedades raras aparecen desde la infancia. por lo que las revisiones médicas regulares son fundamentales para la detección temprana. Algunos signos de alerta incluyen:
   
   • Retraso en el desarrollo físico o cognitivo.
   • Problemas respiratorios o digestivos persistentes.
   • Dificultades motoras o de coordinación.
   • Síntomas inexplicables o resistentes a tratamientos comunes.
5. Fomenta la inclusión. La sociedad puede ser una gran barrera o un gran apoyo. Promueve espacios donde las personas con enfermedades raras sean tratadas con respeto y equidad, no solo fuera del hogar, sino dentro, porque este tipo de enfermedades también requieren de un apoyo emocional por parte de las personas cercanas.
   
6. Apoya organizaciones especializadas. En medida de lo posible, puedes contribuir mediante donaciones, voluntariado o difusión de información confiable y verificada por especialistas médicos.

Recuerda, el dar a conocer este tipo de padecimientos en gran medida es gracias a hacerlos visibles, porque si no se habla de ello, se ignora y no se puede atender.

Haciendo común lo poco común

El Día Mundial de las Enfermedades Raras nos recuerda que cada persona merece atención, inclusión, apoyo emocional, investigación y acceso a tratamientos adecuados.

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