El 27 de octubre se celebra el Día Mundial de la Terapia Ocupacional para reconocer la labor de las y los terapeutas ocupacionales a favor de nuestro bienestar. Por ello, entrevistamos a Shisuko Cruz, terapeuta ocupacional del CRIT Estado de México. Ella nos platicó cómo apoya esta disciplina en nuestros centros.  

¿Qué es la terapia ocupacional? 

La terapia ocupacional favorece a nuestra salud y participación social. Se encarga de generar actividades terapéuticas que permitan a las personas con discapacidad tener una mejor calidad de vida. Esto a través de distintas técnicas que apoyen a enfrentar retos para la realización de actividades cotidianas. 

Terapia ocupacional en Teletón  

Shisuko nos explicó que en Teletón la terapia ocupacional se dedica a buscar la máxima independencia posible de quienes se atienden con nosotros. Lo hace desarrollando estrategias para eliminar barreras del entorno donde se desenvuelven. O bien, generando adaptaciones de accesibilidad al respecto. Se trabaja, principalmente, en tres ámbitos: la parte de la casa, la parte escolar y la parte del juego (o del ocio). Por ejemplo, en temas relacionados con la alimentación, el control de esfínteres, la movilidad, el uso de objetos o la higiene personal.  

Terapia ocupacional labora en conjunto con otras áreas para favorecer la calidad de vida tanto de nuestros usuarios como de sus familias. Shisuko nos platicó que se abordan cuestiones físicas, como mejorar habilidades que tengan una función específica en la rutina diaria. Pero también cuestiones cognitivas, como la concentración, el aprendizaje y la identificación de elementos. Otro aspecto es el de integración sensorial, donde se trabaja con los sentidos y sus diferentes estímulos.  

Shisuko nos comentó que el juego es una de las herramientas más importantes para la terapia ocupacional en Teletón. Esto debido a que ofrece un modelo de atención prioritariamente pediátrico. Desde una perspectiva lúdica se implementan acciones terapéuticas para los niños y niñas. En cuanto a los adolescentes, o adultos de servicios externos, se retoman las actividades que sean más significativas para ellos. Ambas modalidades hacen mucho más sencillo el proceso de rehabilitación. Asimismo, añadió, que siempre se identifican los objetivos de la persona atendida para ejercer los mecanismos más adecuados y así poder lograrlos.  

Las metas y su orden de prioridad son variables en cada caso. Así que se puede ir trabajando, primero, el lograr que el usuario pueda ir al baño de forma autónoma; después, pasarse a una silla de ruedas; o bien, abrir los cierres de su mochila, por mencionar algunos ejemplos. Shisuko nos refirió que a la par se trabaja para identificar barreras en la arquitectura de los hogares, escuelas y comunidades, de los usuarios, para propiciar su accesibilidad. Con frecuencia, para hacer posible la inclusión escolar, se brindan diferentes asesoramientos.  

Por otro lado, Shisuko nos platicó que algo importante para el proceso de rehabilitación es la participación de los padres y madres de los niños, niñas y adolescentes que atendemos. Con ellos se retoman acciones para favorecer temas como el posicionamiento temprano, la creación de soportes posturales, la adaptación de sillas, generación de rutinas o identificación de gestos de comunicación para poder abordar las solicitudes del niño, niña o adolescente.  

Tanto terapia ocupacional como otras áreas se sirven de diversas tecnologías, como apuntadores, tabletas electrónicas, dispositivos de realidad virtual o férulas para mejorar movimientos. Al preguntarle a Shisuko sobre qué es lo que más disfruta de trabajar en Teletón, mencionó que el acercamiento que se tiene con las familias. Llegar a conocerlas y presenciar con ellas sus procesos, ideas y logros personales, así como la empatía que se crea en torno a sus vidas. 

Apóyanos a seguir brindando atención a más personas con discapacidad. ¡Entra aquí y haz tu donativo! Por 25 años más de Teletón.  

El 23 de octubre se celebra el Día del Médico en México, con el objetivo de reconocer la labor de los médicos que cuidan de nuestra salud y bienestar. Para conmemorar esta fecha, entrevistamos al Dr. Arturo Pichardo, director médico del Sistema de Centros de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón. Él nos platicó cómo funciona el modelo de atención de nuestros centros.  

Cómo surgieron los Centros Teletón 

Hace 25 años Fundación Teletón surgió con la misión de atender a niños, niñas y adolescentes con discapacidad. El Dr. Pichardo nos explicó que una gran motivación al respecto fue que en ese entonces no había en México un centro especializado destinado para ellos. Las instancias dedicadas a atender la discapacidad estaban mayormente dirigidas a adultos. O bien, no contaban con muchos elementos para brindar una atención óptima a niños, niñas y adolescentes. 

Ante esta necesidad surgió el primer Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón (CRIT), en el Estado de México, al cual se fueron sumando muchos otros más en varios estados del país. Además, a la causa de la discapacidad se sumaron después el autismo y el cáncer. Por lo que hoy en día contamos con 24 centros, incluyendo el Centro Autismo Teletón (CAT) y el Hospital Infantil Teletón de Oncología (HITO). 

Para generar las directrices necesarias del modelo de atención de Teletón, para todos sus centros, el Dr. Pichardo nos comentó que hubo una amplia investigación previa. Se estudiaron experiencias con otros centros afines, en diferentes países de Norteamérica, Sudamérica y Europa. Con base en ello, se diseñó un modelo de atención que tuviera los estándares de mayor vanguardia, el cual ha ido evolucionado con el paso del tiempo. 

Perspectiva social de la discapacidad 

Actualmente, la discapacidad es considerada como consecuencia de la interacción de una persona con su entorno. Éste puede limitar o facilitar la participación social, es decir que, a mayores barreras en el entorno, mayor es el grado de discapacidad. A diferencia de perspectivas de otras épocas, la discapacidad ya no se aborda solamente como una condición de las personas, si no que deriva de su interacción con los lugares en los que se desenvuelve.  

El modelo de atención de Teletón se ha ido transformando según los cambios de paradigmas sobre discapacidad, rehabilitación, accesibilidad y varios temas de salud. Al respecto, el Dr. Pichardo refirió que, por ejemplo, nuestros centros comenzaron siendo centros de rehabilitación, pero ahora son también centros de inclusión.  

Esto debido a la perspectiva social de la discapacidad, la cual ha permitido favorecer la participación plena de todas las personas en múltiples aspectos de la vida. En relación con este punto, es importante reconocer que con Teletón hemos podido no solo visibilizar el tema de la discapacidad en México, sino que hemos podido ampliar de forma positiva las ideas que hay en torno a él. 

Atención integral a favor de la salud y el bienestar  

El Dr. Pichardo nos explicó que nuestro modelo de atención apoya en los retos  de salud que puedan tener niños, niñas y adolescentes con discapacidad. Pero de igual manera en los retos en cuanto a su participación social. Esto permite favorecer su calidad de vida, así como su bienestar. Por lo mismo, nuestro objetivo primario es atender las cuatro esferas fundamentales de las personas: 1) la esfera física, 2) la esfera social, 3) la esfera psicológica y 4) la esfera espiritual.  

Para ello se requiere que nuestro modelo de atención sea multidisciplinario, por lo tanto, funciona de la mano de distintos especialistas. Si bien ha sido determinante la labor médica de profesionales de la salud, también ha sido fundamental la labor de profesionales de otras áreas del conocimiento. En Teletón se identifica y estudia todos los factores de la vida de quienes se atienden con nosotros. Posteriormente, se fortalece aquellos que facilitan su rehabilitación y erradica aquellos que representan una barrera. 

La atención brindada en nuestros CRIT contempla como principales líneas de acción las siguientes:  

• Promover la prevención.  
• Ofrecer un enfoque de atención médica interdisciplinaria. 
• Proporcionar servicios especializados de terapia física, ocupacional, lenguaje, estimulación múltiple temprana, neuroterapia, psicología e integración social. 
• Ofrecer un modelo de rehabilitación integral centrado en la familia. 

Algunos de los servicios que se otorgan dentro del CRIT son: rehabilitación pediátrica, comunicación humana, ortopedia pediátrica, neurología pediátrica, paidopsiquiatría, rehabilitación pulmonar pediátrica, laboratorio de movimiento: análisis de marcha y equilibrio, terapias: física, ocupacional, lenguaje y pulmonar, psicología familiar, integración social, entre otros. 

El médico acompañante es quien determina los servicios, así como su frecuencia y periodicidad de acuerdo a las necesidades de cada niño, niña y adolescente. El Dr. Pichardo nos explicó que hay varias áreas que van integrando estos servicios. Primero, se hace una evaluación para brindar un diagnóstico, después se hace un plan de tratamiento con objetivos a trabajar. Y, posteriormente, se va dando un monitoreo constante al respecto. También hay un área destinada a proyectos de inclusión, que permite involucrar a los pacientes a la escuela, el deporte, el juego, y diversas actividades recreativas.  

El Día Mundial de la Salud Mental se celebra el 10 de octubre, para reflexionar sobre los cuidados de nuestra salud mental. Ya que es un tema importante en la atención del cáncer infantil, entrevistamos al Dr. José Méndez Venegas, coordinador de psicooncología, del Hospital Infantil Teletón de Oncología (HITO). Él nos platicó cómo apoya esta área a las familias que se atienden con nosotros. 

¿Qué es la psicooncología? 

La psicooncología es una rama de la psicología que ofrece herramientas para apoyar a enfrentar el diagnóstico y el tratamiento de cualquier tipo de cáncer. Esto para facilitar a que no haya un abandono del tratamiento. El Dr. José nos refirió que en México cerca del 10% de personas con cáncer lo abandonan. Sobre todo, por factores emocionales. De ahí la importancia de la psicooncología en el cuidado de la salud. El HITO ha logrado que aquí haya un abandono del 0%, gracias al trabajo interdisciplinario de todo el equipo. 

Nuestra área de psicooncología se encarga de brindar atención y seguimiento psicológico tanto a los pacientes como a sus familiares. Como nos platicó el Dr. José, es así desde el momento de su ingreso y durante el tratamiento. Cada niño, niña o adolescente con cáncer cuenta con un psicólogo o psicóloga, quien le brinda apoyo emocional, con estrategias que favorezcan mantener una buena salud mental, a lo largo de su estadía con nosotros. 

Psicooncología al cuidado de una salud integral 

El Dr. José nos señaló que la atención que se da en el HITO estudia los requerimientos de cada niño, niña y adolescente con cáncer. Siempre hay una reunión previa de todas las áreas, incluyendo la de psicooncología, para poner en marcha su tratamiento. Esto es algo distintivo en su modelo de atención, el cual considera de forma integral a la salud.  

Al preguntarle al Dr. José sobre los principales retos emocionales que pueden tener los niños, niñas y adolescentes con cáncer, nos dijo que suelen ser: ansiedad, tristeza, llanto, desesperación o problemas de conducta. Comentó que el HITO brinda atención para apoyar al respecto, pero también ante retos neurológicos específicos que pudiesen tener algunos de ellos. Como es el caso del autismo.  

Uno de los aspectos más complejos para el tratamiento del cáncer infantil es el manejo del dolor. Nuestra área de psicooncología apoya a los pacientes, para que estén más tranquilos frente a ciertos procedimientos. Pues, como nos refirió el Dr. José, algunos pueden generarles ansiedad ante el posible dolor. Otro aspecto complejo es el cambio de la imagen corporal de los pacientes. Cuando hay pérdida de peso o de cabello, suele ser algo difícil para ellos. Así que se les apoya para favorecer su estado de ánimo y autoestima. Aunque este último tema suele preocupar más a los adolescentes.  

Las técnicas más utilizadas en HITO por parte de psicooncología son las de carácter cognitivo y conductual. También se generan técnicas de respiración, distracción e imaginería. El Dr. José nos explicó que éstas se adecuan siempre a la edad y los requerimientos del paciente. La música y el juego también están presentes como elementos de apoyo. Además, resaltó que a los padres y madres se les brindan técnicas para que tengan menos miedo o preocupación ante distintos procesos. El diseño y estructura de nuestras instalaciones son un elemento más que provee de seguridad y calidez para propiciar el bienestar de todos y todas.  

Fábrica de Pelucas Teletón 

Como parte de nuestro compromiso contra el cáncer, contamos también con la Fábrica de Pelucas Teletón. Ésta se encarga de confeccionar pelucas oncológicas destinadas a niñas, niños y adolescentes con cáncer (o cualquier condición de salud), que hayan perdido el cabello. Las pelucas se confeccionan gracias a las personas que donan el suyo. 

Cada peluca es creada con mucho cariño para contribuir al tratamiento de quien la utilizará, apoyando en su autoestima, y mejorando su ánimo. Durante todo el año, es posible donar cabello para esta labor. Para ello, puedes llevarlo a tu Centro Teletón más cercano. Sin embargo, debe cumplir estas características, para poder ser parte de una peluca oncológica: 

1. El cabello debe medir más de 30 cm de largo. 

2. No haber sido decolorado ni teñido. 

3. Debe estar limpio y completamente seco, sujetado en una trenza.  

Por 25 años, nos hemos comprometido a continuar sumando acciones, como ésta, para beneficiar la atención de miles de niños, niñas y adolescentes. Este 2022, es un gran año para nosotros, no solo estamos celebrando nuestro 25 aniversario, sino que pronto lo celebraremos en nuestro Evento Teletón, el 17 de diciembre. Te invitamos a marcar esta fecha en tu calendario. Con tu apoyo, una vez más, podremos seguir confeccionando sueños en la Fábrica de Pelucas Teletón y transformando vidas en el HITO y en todos nuestros centros. 

Este 8 de octubre se conmemora el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, con el objetivo de difundir su apoyo en la atención de diversas enfermedades. Por ello, entrevistamos al Dr. Isaac Urrutia Ballesteros, jefe de calidad de vida, en el Hospital Infantil Teletón de Oncología (HITO). Él nos platicó cómo apoyan los cuidados paliativos en el cáncer infantil. 

¿Qué son los cuidados paliativos? 

El Dr. Isaac nos explicó que el objetivo de los cuidados paliativos es proporcionar diferentes apoyos físicos y emocionales, enfocados en lograr el bienestar. Nos refirió que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), implican la atención que se brinda en el tratamiento de una enfermedad que conlleve un riesgo de perder la vida. Como es el caso del cáncer. Estos cuidados se dan tanto al paciente como a su familia. Además, requieren de un equipo formado por médicos, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas, enfermeros, nutriólogos, tanatólogos, etc. 

Los cuidados paliativos contra el cáncer se pueden indicar para síntomas como dolor, náusea, ansiedad, fatiga, anorexia, etc. Algo que hay que resaltar, como nos comentó el Dr. Isaac, es que:

Los cuidados paliativos no se brindan solamente cuando se tiene una enfermedad en un estado terminal. Es decir, con una expectativa menor de seis meses de vida. Ya que pueden darse también en personas con una enfermedad crónica o con secuelas derivadas de un reto complejo para su salud.

Atención y cuidados a la medida 

Los cuidados paliativos se proporcionan al mismo tiempo que los tratamientos destinados a tratar la enfermedad. Pueden ser implementados cuando ésta se diagnostica, durante el tratamiento y al final de la vida. Como nos refirió el Dr. Isaac, es fundamental indicar el tratamiento y los cuidados conforme a las necesidades de cada paciente.  

Se deben individualizar todas las medidas que apoyen a no abandonar el tratamiento. En el HITO, los niños, niñas y adolescentes con cáncer reciben atención de múltiples especialistas. Lo ideal es hacerlo desde el principio del diagnóstico. Sin embargo, como nos explicó el Dr. Isaac, son atendidos también en etapas posteriores, dando seguimiento a sus estudios precedentes.  

De forma preventiva se pueden determinar cuidados paliativos. Los cuales permiten controlar con anticipación los síntomas. Así que pueden ser un apoyo constante en el tratamiento porque sirven para minimizar efectos secundarios. Además, nos refirió el Dr. Isaac, que en el HITO se añade la perspectiva de la rehabilitación física, y eso favorece mucho. Pues mantener activos a los niños, niñas y adolescentes con cáncer mejora su condición física, así como su estado de ánimo.  

Uno de los síntomas más temidos durante el tratamiento contra el cáncer es el dolor. Éste puede ser resultado de la misma enfermedad o de un proceso durante el tratamiento. Al respecto, el Dr. Isaac nos dijo que en el HITO se prescriben diversas estrategias y medicamentos. Asimismo, resaltó que en todo caso cualquier síntoma debe manejarse de manera interdisciplinaria. Hablar sobre lo que ocurrirá en cada proceso posibilita contrarrestar miedos que llevan al dolor, preparando antes al paciente y a sus familiares. 

El HITO a favor de la calidad de vida de las familias 

Los cuidados paliativos buscan dar soporte para enfrentar retos emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea. Cuando las personas se sienten mejor en estas áreas, tienen una mejor calidad de vida. Sobre este concepto muy referido en el ámbito de la salud, el Dr. Issac nos explicó que según la OMS la calidad de vida es un concepto de amplio alcance, que no tiene parámetros universales. Se trata de la percepción de cada persona sobre su posición en la vida, su salud física y mental, sus relaciones sociales o su participación en el entorno. 

En el HITO hay un departamento de calidad de vida que ofrece servicios como integración social, medicina paliativa, neurología, nutrición, odontología pediátrica, paidopsiquiatría, psicooncología y rehabilitación física. Con el apoyo de todas estas áreas se trabaja para salvaguardar los intereses y posibilidades de los pacientes y las personas que los acompañan durante el tratamiento. Por lo regular, suelen ser sus padres o madres. 

Todos nuestros Centros Teletón, incluyendo el HITO, tienen un modelo de atención centrado en las familias. Para darles en todo momento información oportuna que haga que se sientan acompañados. También para compartirles una perspectiva de trabajo en equipo a favor del niño, niña o adolescente atendido. Como nos explicó el Dr. Isaac, se crean en conjunto procesos adaptativos, encaminados en las potencialidades de cada persona. Entre los objetivos están siempre lograr la mayor independencia posible del paciente, así como un buen manejo de los efectos temporales o permanentes de la enfermedad.  

Casa Teletón  

En Fundación Teletón hemos mantenido nuestro compromiso por brindar la mejor atención a todas las personas que se acercan a nosotros. Por tal motivo, creamos Casa Teletón, un espacio contiguo al HITO para elevar el nivel de sobrevida de nuestros pacientes, aumentar la integración familiar y evitar el abandono del tratamiento. 

Gracias a la Casa Teletón, podemos conseguir un mejor monitoreo de las complicaciones que se pudieran llegar a presentar, para así reducir la tasa de mortalidad del cáncer. Algunos pacientes pueden vivir dentro del inmueble durante su tratamiento junto con un familiar acompañante. Ambos reciben una alimentación especial y cuentan con un entorno con los más altos estándares. 

Para que los pacientes del HITO puedan hospedarse en la Casa Teletón, un comité evalúa si por sus condiciones de salud y familiares pueden permanecer aquí durante el tratamiento. Hasta la fecha, hemos logrado atender a cientos de niños, niñas y adolescentes, y sus familias, en nuestro modelo tradicional Teletón. Asimismo, a adultos a través de Servicios Externos. Para apoyarnos a seguir brindando atención, entra aquí. 

Si deseas informes sobre el HITO, contáctate con nuestra área de Atención al Público (disponible las 24 horas del día, los siete días de la semana). Llama al 800 999 4486, o al 442 235 5700.