El 24 de septiembre conmemoramos el Día Mundial de la Investigación contra el Cáncer, con el objetivo de crear conciencia sobre esta enfermedad. Por eso entrevistamos a la Dra. Gabriela Escamilla, directora médica, y a la Dra. Andrea Ellis, subdirectora de oncología, del Hospital Infantil Teletón de Oncología (HITO). Ellas nos platicaron cómo funciona en Teletón la investigación y la atención del cáncer infantil. 

Investigación contra el cáncer 

La investigación dedicada al cáncer es importante ya que impulsa acciones que apoyen a combatir esta enfermedad. En los últimos 50 años, ha propiciado grandes avances. Por ejemplo, hoy en día, contamos con vacunas para prevenir ciertos tipos de cáncer, así como distintos tratamientos y medicamentos para su atención. Entre los principales objetivos de la investigación sobre este tema están: 

• Buscar mecanismos que mejoren la calidad de vida 
• Desarrollar tratamientos que permitan brindar una cura definitiva 
• Mejorar continuamente protocolos de atención  
• Generar nuevos medicamentos complementarios 

De acuerdo con la Dra. Gabriela, si bien el HITO no está dedicado particularmente a la investigación, siempre está al tanto de los hallazgos que van surgiendo. Aquí, comentó la Dra. Andrea, todos los colaboradores están actualizándose de forma continua, con el apoyo de varias instituciones, materiales y bibliografía especializada.  

En el HITO se estudian todas las opciones que existen para combatir el cáncer. Esto con mayor énfasis en la atención a niños, niñas y adolescentes, de 0 a 18 años. Nos platicó la Dra. Gabriela que, actualmente, el HITO está en el proceso de incursionar también en proyectos de investigación. Y está participando en uno, en colaboración con la industria farmacéutica, para apoyar el tratamiento de la leucemia linfoblástica aguda y el uso de nuevos medicamentos de inmunoterapia.  

La Dra. Andrea comentó que el HITO cuenta con un área académica en la que se reciben residencias de oncología pediátrica y de trasplante de médula ósea. Esto también es un punto primordial que exige estarse actualizando, para lograr en todo momento los mejores resultados en los servicios ofrecidos.   

Atención integral de primer nivel  

La Dra. Gabriela refirió que, para hacer cambios significativos en términos de sobrevida para el cáncer infantil, se necesitan: 

• Recursos humanos  
• Una infraestructura completa 
• Tratamientos  
• Un equipo multidisciplinario siempre a la vanguardia 

En el HITO, se conjuntan estos elementos para brindar 4 tratamientos fundamentales: 

• Quimioterapia 
• Radioterapia 
• Inmunoterapia 
• Cirugía y trasplante de médula ósea

Es así, como nos explicó la Dra. Gabriela, hemos logrado que el HITO sea un hospital de primer nivel, con los mayores estándares internacionales. Aquí, ofrecemos siempre resultados evidentes y la atención de excelencia de un país de primer mundo. Hemos podido salvar y transformar vidas, favoreciendo su salud, bienestar y plenitud. Además, el HITO colabora con otras instituciones, continuamente, para fortalecer en sus instalaciones y en otros lugares de México la atención contra al cáncer.  

Retos a futuro para el HITO 

En 2013, el HITO pudo abrir sus puertas, gracias al apoyo de millones de personas, que año tras año, se suman a donar a Teletón. Este 2022, es de fiesta, porque estamos celebrando nuestro 25 aniversario. Y, sin duda, uno de nuestros mayores deseos es que el HITO siga operando y creciendo, por muchos más años.  

La Dra. Gabriela resaltó que el HITO desea seguir incursionando en más temas de investigación, y continuar desarrollando todos los elementos necesarios para lograr siempre una gran atención. Por ejemplo, participando en estudios clínicos, multicéntricos e internacionales, con quienes son atendidos aquí, o en más proyectos colaborativos con otras instituciones afines.  

Hasta la fecha, gracias al HITO, hemos logrado vencer muchas batallas contra el cáncer en México. En niños, niñas y adolescentes, en nuestro modelo tradicional Teletón, pero también en adultos a través de Servicios Externos. Sin embargo, nuestro país necesita que sigamos luchando juntos más batallas. Si quieres donar para apoyarnos a hacerlo posible, entra aquí.  

Y para solicitar informes sobre el HITO, contáctate con nuestra área de Atención al Público (disponible las 24 horas del día, los siete días de la semana). Llama al 800 999 4486, o al 442 235 5700. 

El 12 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Acción contra la Migraña para visibilizar su impacto en la salud y el bienestar. Ya que la migraña puede relacionarse con la hipersensibilidad auditiva y el manejo del dolor en personas con autismo, platicamos al respecto con Irene Contreras y Yanet Zúñiga, especialistas del Centro Autismo Teletón (CAT). 

Migraña, dolores de cabeza y TEA 

De acuerdo con un estudio de Science Direct, las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), que tienen hipersensibilidad auditiva, pueden tener mayores riesgos de migraña, dolores de cabeza y otros retos relacionados con la salud. Un artículo de Newz Hook señala que también ciertas afecciones del sistema gástrico podrían incidir. Sobre todo, si desde temprana edad no se recibe una intervención adecuada. 

Otra cuestión determinante es que algunos niños y niñas con autismo a veces no pueden hablar de su salud física, debido a sus retos de comunicación. Lo cual puede dificultar, en determinadas situaciones, llegar a un diagnóstico oportuno. Por ello, es necesario considerar constantemente cómo podemos apoyar al cuidado de su salud. Ya que con la atención y las medidas apropiadas se pueden contrarrestar factores de riesgo ante distintas enfermedades.  

Qué es la hipersensibilidad auditiva 

Irene nos platicó que todas las personas contamos con un perfil sensorial. En el caso de muchos niños y niñas con autismo este perfil puede involucrar una hipersensibilidad en algún sentido. Por ejemplo, en el oído, lo cual implica retos en la audición. Y, cuando se tiene, apunta más hacia ruidos muy detallados. Como es el caso del ruido que hace una lavadora, una secadora de cabello, una licuadora, un secador de manos de un baño, etc.  

Por lo regular, nos explicó Irene, la incomodidad que pueden tener los niños y niñas con autismo, ante un ruido, la manifiestan a través de su conducta. Como taparse los oídos de forma intermitente. Pero esto varía de acuerdo con los estímulos. Los cuales pueden ser percibidos como agradables o desagradables según cada persona. Janet resaltó que es importante identificar que no todos los niños y niñas con autismo manifiestan hipersensibilidad auditiva. Y que hay lugares, como los salones de las escuelas, u otros lugares públicos, con muchos estímulos, donde suele haber mayores retos. Sin embargo, se pueden generar diversas acciones de apoyo.  

Lo niños y niñas con hipersensibilidad auditiva pueden manifestar su incomodidad, e incluso su dolor, ante un ruido, con gestos o comportamientos que expresen miedo, llanto, malestar e irritabilidad. Regularmente, los padres y madres reportan que ante algunas situaciones se escapan, o simplemente las evitan. Pero una vez identificado su perfil sensorial, hay que identificar cuál es la razón por la cual le pueden fastidiar ciertos ruidos. Para ello se debe detectar si es por el registro del sonido, su tono o su modulación. Este último parámetro es el más común.  

Irene y Yanet nos explicaron que una vez identificados todos los elementos al respecto se trabajan estrategias de integración sensorial, así como conductuales. Por ejemplo, con aproximaciones sucesivas. Lo cual implica acercar al niño o niña, poco a poco, a los estímulos sonoros. También haciendo relaciones o desensibilizaciones con otros similares. Los ejercicios o estrategias que se implementen varían de acuerdo a las necesidades de cada persona.  

Cómo apoyar a niños y niñas con TEA ante un posible dolor 

Nos explicó Irene que es importante aprender a identificar la conducta, los cambios o los señalamientos de los niños y niñas con autismo. Otro elemento que puede apoyar ante alguna molestia o dolor son los tableros de comunicación. Y, por supuesto, desde una perspectiva terapéutica, se trabaja para que aprendan a manifestarse, conforme a diferentes niveles de apoyo requeridos. Para brindar atención a estos temas se debe estar en contacto con la persona que esté guiando la intervención del niño o la niña con autismo. Además de especialistas como terapeutas ocupacionales certificados en integración sensorial, psicólogos, pedagogos, entre otros más.  

Asimismo, puede aplicarse la anticipación o la evitación ante estímulos desagradables. Sobre ello, Yanet comentó que en eventos como una fiesta de cumpleaños, donde suele haber mucha gente y muchos sonidos, se pueden generar acciones que anticipen o eviten lo que no sea del agrado del niño o la niña. Por ejemplo, efectuando conteos, salidas el exterior, pausas, o acercamientos paulatinos. Sin embargo, es importante saber que no por tener hipersensibilidad se les debe negar participar socialmente. Por el contrario, debemos incluirlos en situaciones sociales, y si tienen retos al respecto, estimar los apoyos necesarios.  

Otro gran recurso que nos refirió Irene son las historias sociales. Éstas guían previamente a tener respuestas positivas ante situaciones específicas. Son historias cortas y concretas que describen lo que va a suceder, con alternativas de lo que se puede hacer ante estímulos desagradables. Por ejemplo, en una consulta con el dentista, un evento escolar, un concierto, etc. Son historias que apoyan en las habilidades y conductas esperadas. 

También puede ser favorecedor el uso de tapones o audífonos inhibidores del sonido. Sin embargo, Irene comentó que hay que considerar que son solo de complemento. Puesto que podemos estar ante circunstancias donde no tengamos estos objetos disponibles. En todo caso, los padres y madres seleccionan las alternativas relacionadas con los gustos de cada niño o niña, guiados también por los profesionales a cargo de su atención. A continuación, te compartimos tres de nuestros e-books que pueden apoyarte al respecto: 

• Consejos prácticos para la atención médica de personas con Trastornos del Espectro del Autismo   
• El COVID-19: Una historia social para niños y niñas con autismo   
• El desconfinamiento: Una historia social para niños y niñas con autismo 

CAT a favor de la atención integral  

Todos los niños y niñas del CAT reciben una intervención a la medida con profesionales especializados en el trabajo de personas con autismo. También sus familias reciben asesoría, seguimiento emocional y capacitación durante el tratamiento. Pues desde hace 25 años en Teletón estamos comprometidos con el bienestar integral de todas las personas que se acercan a nosotros.   

El modelo de atención del CAT se basa en metodologías de ambiente estructurado y apoyo conductual positivo, favoreciendo las áreas de comunicación, conducta, vida diaria, integración sensorial, habilidades académico-funcionales y socialización. Si deseas conocer más detalles, acércate a nosotros y con gusto resolveremos todas tus dudas. 

En Teletón sabemos que el cáncer relacionado con los tumores cerebrales es uno de los más comunes en la población infantil, siendo la principal causa de discapacidad motora y de muerte en este grupo de edad. 

Es importante recordar que los tumores cerebrales son curables si se detectan y tratan a tiempo. Por esto, consideramos de extrema relevancia dar a conocer sus síntomas.

Tipos de tumores cerebrales           

• Benignos. Este tipo de tumores no tiene células cancerosas. En la mayoría de los casos, un tumor benigno no vuelve a crecer después de que se lo extirpa. La mayoría de los tumores cerebrales benignos no se extiende al tejido cercano. Estos tumores pueden causar síntomas según su tamaño y ubicación.
• Malignos. Este tipo de tumores sí tiene células cancerosas. Los tumores cerebrales malignos generalmente crecen con rapidez y se extienden al tejido cercano. No suelen diseminarse a otras partes del cuerpo, pero pueden volver a crecer después del tratamiento. 

Síntomas más comunes de tumores cerebrales

• Dolores de cabeza o migrañas. 
• Náuseas y vómito.
• Cambios en la personalidad y el comportamiento.
• Pérdida progresiva de habilidades previamente adquiridas como correr, caminar o gatear.
• Pérdida de capacidad para deglutir o comer.
• Daños en la mirada. Esto incluye notar algo “raro en la mirada”, movimientos anormales en los ojos, así como deterioro progresivo y persistente en la capacidad visual. 
• Todos estos síntomas persisten a pesar de recibir tratamiento.
• En general, las madres y los padres de niños y niñas conocen a sus hijos. Si ellos sospechan algo raro, lo mejor es llevar a sus hijos con un oncólogo pediatra.

Los síntomas pueden ir apareciendo de forma gradual y progresiva. También pueden aparentar no estar relacionados entre ellos.

El tratamiento

Las y los pacientes con tumores cerebrales necesitan de un manejo o tratamiento multidisciplinario y ser tratados contando con la mejor infraestructura disponible, pero la verdadera diferencia la hace el tiempo que nos tardamos en diagnosticarlos.

El Hospital Infantil Teletón de Oncología

En 2009, en Teletón sumamos a nuestra causa el cáncer infantil. Con el apoyo de la sociedad se impulsó la creación del Hospital Infantil Teletón de Oncología, que inició operaciones el 12 de diciembre de 2013.

El Hospital Infantil Teletón de Oncología (HITO), es el primer y único centro integral especializado en el tratamiento de niños con cáncer en México, que atiende a pacientes de 0 a 18 años.

Si sospechas de cáncer en tu hijo o hija, llama al 442 235 5700, de lunes a viernes de 9:00 am a 6:00 pm, o al 800 999 4486, de lunes a viernes, las 24 horas.

El 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fisioterapia para dar a conocer su importancia en el cuidado de la salud. Con motivo de esta fecha, entrevistamos a Angela Torres, terapeuta física del CRIT de Estado de México, para platicar sobre la labor de esta área en Teletón.  

Terapia física en los CRIT y Universidad Teletón 

En todos los Centros de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón (CRIT) de México, atendemos a niños y niñas con discapacidad neuromusculoesquelética, y a sus familias. Sin duda, durante los 25 años de Teletón, la labor de las y los terapeutas físicos ha sido fundamental para brindarles una atención óptima.  

Conscientes de los grados de especialidad que requiere el ámbito de la rehabilitación, y para seguir fomentando su desarrollo, en 2013 creamos la Universidad Teletón. Ésta cuenta con varias licenciaturas, entre ellas, la de terapia física. Muchos de los terapeutas de los CRIT son egresados de aquí, como es el caso de Angela. Al respecto, nos platicó que es una carrera que exige un gran compromiso y ofrece muchos recursos, teóricos y prácticos.  

Al egresar, estos recursos permiten ejercer profesionalmente con excelencia. Pero sobre todo con calidez humana. Desde el primer semestre, los alumnos de la Universidad Teletón realizan prácticas en alguno de nuestros CRIT, y a partir de quinto semestre, comienzan las rotaciones en sedes clínicas. Se les prepara para estar siempre listos para atender cualquier situación que requiera de la terapia física.  

En los CRIT, las y los terapeutas físicos brindan una variedad de ejercicios para disminuir el dolor, incrementar la movilidad, así como prevenir o sanar lesiones. Sin embargo, como nos platicó Angela, no solo se trata de hacer ejercicios, sino de crear una conexión con cada niño y niña. Pues todo en conjunto les permite desarrollar las habilidades necesarias para realizar sus actividades en la vida diaria.  

Perspectiva lúdica y atención personalizada 

Algo que refirió Angela, y es determinante en Teletón, es que terapia física trabaja en colaboración con otras áreas para brindar una atención de calidad. En esta área se realizan ejercicios de movimiento, estiramiento, fortalecimiento, relajación muscular o terapia de psicomotricidad, entre otros, para beneficiar la función motora. Asimismo, siempre se intenta lograr que la rehabilitación se perciba como algo divertido.  

Angela nos explicó que es importante tener una perspectiva lúdica y una atención personalizada. Cada terapeuta físico maneja sus propios ejercicios, pero todos están encaminados a los objetivos previamente identificados de cada niño y niña. Por ejemplo, si hay un reto mayor en subir escaleras, se hacen ejercicios específicos para reforzar más ese ámbito. Angela comentó que hacerlo mediante juegos apoya mucho a que los niños o niñas se sientan más seguros, cómodos y no pierdan la motivación. 

En todos nuestros CRIT, contamos con diferentes espacios para llevar a cabo la terapia física. El más grande es el de Mecanoterapia, donde hay colchonetas, rollos, pelotas, cuñas, bandas de resistencia progresiva, circuito de psicomotricidad, barras paralelas, escaleras y caminadoras. También tenemos la zona de Hidroterapia, en la que se trabaja dentro del agua, el Centro de Estimulación Multisensorial (CEMS) o el Laboratorio de Análisis de Movimiento. 

Angela nos platicó que cada terapeuta va rotando por los distintos espacios para apoyar de manera integral a los niños y niñas que atendemos. Además, se realizan terapias grupales para resaltar lo lúdico. A través de juegos que involucran repeticiones, competencias y la participación de madres y padres. Finalmente, al preguntarle a Angela sobre qué es lo que más disfruta de su labor, refirió que lo que es un juego para cada niño o niña, siempre es un juego para los terapeutas. Ya que la interacción con ellos siempre les alegra el día. Y sus logros son siempre logros importantes para toda el área. 

El 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne para generar conciencia sobre esta enfermedad y sus posibles tratamientos.  

En la actualidad, se estima que 1 de cada 3600 o 6000 niños a nivel mundial tienen Distrofia Muscular de Duchenne, especialmente varones. Debido a que se trata de una enfermedad hereditaria, los factores de riesgo incluyen antecedentes de familiares que la hayan tenido. Algunos estudios prenatales pueden identificar esta y otras posibles enfermedades.  

¿Qué es la Distrofia Muscular de Duchenne? 

Es una enfermedad rara caracterizada por un deterioro muscular progresivo. Deriva de una duplicación o modificación del ADN, lo cual afecta al gen DMD que codifica una proteína llamada distrofina. La ausencia o disminución de esta proteína provoca daños en las células musculares, y tiene un impacto en la función muscular y cerebral.  

A veces, la Distrofia Muscular de Duchenne afecta al corazón o al sistema respiratorio, por lo cual deben ser monitoreados constantemente. También puede causar retos de aprendizaje. 

¿Cuáles son sus síntomas principales? 

Los síntomas más comunes de la Distrofia Muscular de Duchenne, que suelen aparecer en la infancia, son los siguientes: 

• Caídas frecuentes 
• Dificultad para levantarse luego de estar acostado o sentado 
• Retos para correr y saltar 
• Marcha de pato 
• Caminar en puntas de pie 
• Retos en el crecimiento  
• Pantorrillas con músculos grandes 
• Dolor y rigidez muscular 
• Retos de aprendizaje 

Si detectas uno o varios de estos síntomas en tu hijo, consulta a un médico. Actualmente, no existe una cura para la Distrofia Muscular de Duchenne. Sin embargo, el uso de medicamentos, así como una rehabilitación oportuna, favorecen a controlar los síntomas y disminuir el avance de la condición. Una atención temprana requiere del trabajo de un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud con la coordinación a cargo de un neuro pediatra o neurólogo.  

Atención multifactorial de la Distrofia Muscular de Duchenne 

La Distrofia Muscular de Duchenne afecta a los músculos causando debilidad, dificultad deambulatoria y pérdida de la masa muscular. Esto puede derivar en una discapacidad física, que afecte la movilidad. Por lo tanto, la fisioterapia puede ser de gran apoyo para quienes tienen esta enfermedad.  

Sus habilidades y la calidad de vida pueden beneficiarse mucho con la rehabilitación física. Además, las terapias psicológicas, así como las terapias ocupacionales, pueden complementar el tratamiento. Apoyan, considerablemente, en la autoestima, el aprendizaje y la autodeterminación. Para aquellos pacientes que tengan retos respiratorios, derivados de esta enfermedad, también es recomendable que reciban terapia pulmonar.  

Teletón a favor de la rehabilitación integral 

Durante 25 años, Teletón ha construido, con el apoyo de millones de mexicanos, 22 Centros de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón (CRIT). En ellos ofrecemos rehabilitación integral a niños que pueden tener una condición de discapacidad derivada de la Distrofia Muscular de Duchenne. También contamos con Servicios Externos, a precios competitivos, para público general que requiera rehabilitación. Cada vez que un adulto se atiende en esta modalidad, apoya a que niños de escasos recursos puedan ser atendidos con nosotros. Acércate al CRIT más próximo a tu localidad para solicitar informes.